Familia de niño con enfermedad extraña pidió ante la CIDH que Essalud le administre medicamento
El menor fue diagnosticado con mucopolisacaridosis y el tratamiento es sumamente costoso
El menor permanece ahora en el Cusco. Foto: AN
La familia de un niño que padece una enfermedad rara, conocida como mucopolisacaridosis (morquio) acudió a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos para pedir que Essalud le administre un medicamento para su tratamiento que tiene un altísimo costo.
El medicamento que requiere se llama Elosulfasa alfa (Vimizim) y que trata condiciones debilitantes crónicas que ponen en riesgo la vida de las personas.
En esta lucha, Oliver y su familia tiene ya 3 años. Vive en Cusco, en una casa alejada de la ciudad y ante esta realidad solicitaron ayuda a la instancia internacional.
El menor tiene 13 años pero luce como uno de 5 o 6, no puede caminar bien y su desarrollo ha quedado impedido. Los padres buscan costear su tratamiento pero la medicina mencionada cuesta más de 100 000 soles al mes.
"Mi hijo necesita cada vez los lentes más gruesos y va a perder la vista", dijo su madre. El cuerpo del menor no produce suficientes enzimas en las células, lo que afecta a sus órganos y desarrollo mental.
"Hemos presentado una denuncia internacional por la presunta vulneración de sus derechos humanos ante la Comisión Interamericana", dijo Francisco Castellanos, defensor de derechos humanos sobre este caso.
Uno de cada 100 000 bebés nace con esta enfermedad. Según Essalud el problema no es el medicamento, sino que una junta médica determinó que el medicamento requerido no tiene evidencia de que garantice la mejoría.
En Perú el remedio cuenta con registro de Digemid y se sabe que en otros países también ha funcionado con éxito. Ante la aparición de nueva evidencia
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