Una enfermedad 'ultra rara' deteriora la vida de un joven pianista

Las enfermedades raras o huérfanas tienen su peor versión en las enfermedades ultra raras. Si las primeras son caras de tratar, las segundas son ultra caras y aunque existen tratamientos, no hay bolsillo que los aguante. Solo un soporte como el de la seguridad social puede afrontarlo, aunque por la misma razón, a veces, tarda “una vida” en llegar.

Esta es la historia de Jorge Coronel Zegarra Aguirre. Un joven y talentoso pianista de 24 años que cuenta con una familia incondicional, amigos y conciertos. Sin embargo, tiene una salud que tambalea y no puede obtener la costosa medicina para curarla porque EsSalud aún no aprueba la compra. 

Él sufre de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una enfermedad conocida como Ultra Rara porque ataca a muy poca gente, aproximadamente a 1 de 2 millones en el mundo y no tiene cura. En el Perú 17 pacientes han llegado al Hospital Rebagliati, afectados por este síndrome.

Durante los días de crisis, que durán 4 o 6, el cuerpo de Jorge elimina los glóbulos rojos. Él empalidece, debilita y comienza a sentir como muchos órganos de su cuerpo empiezan a fallar.