Una enfermedad 'ultra rara' deteriora la vida de un joven pianista
Jorge Coronel espera que EsSalud apruebe la compra de la extremadamente cara medicina que necesita para curarse.
Las enfermedades raras o huérfanas tienen su peor versión en las enfermedades ultra raras. Si las primeras son caras de tratar, las segundas son ultra caras y aunque existen tratamientos, no hay bolsillo que los aguante. Solo un soporte como el de la seguridad social puede afrontarlo, aunque por la misma razón, a veces, tarda “una vida” en llegar.
Esta es la historia de Jorge Coronel Zegarra Aguirre. Un joven y talentoso pianista de 24 años que cuenta con una familia incondicional, amigos y conciertos. Sin embargo, tiene una salud que tambalea y no puede obtener la costosa medicina para curarla porque EsSalud aún no aprueba la compra.
Él sufre de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna, una enfermedad conocida como Ultra Rara porque ataca a muy poca gente, aproximadamente a 1 de 2 millones en el mundo y no tiene cura. En el Perú 17 pacientes han llegado al Hospital Rebagliati, afectados por este síndrome.
Durante los días de crisis, que durán 4 o 6, el cuerpo de Jorge elimina los glóbulos rojos. Él empalidece, debilita y comienza a sentir como muchos órganos de su cuerpo empiezan a fallar.